漸凍人的世界:清醒地看著自己死去(組圖)
【看中國2014年08月24日訊】一桶冰水,從國外名人澆到了國內眾多民眾,目的是為罕見「漸凍人」病患者募捐,同時也讓越來越多的人關注罕見病患者。
曾有專家根據國外發布的發病率進行過估算,「中國大概在20萬人左右,但實際上可能更多。」漸凍人症是運動神經元疾病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)。這是世界衛生組織開列的,和癌症、愛滋病並重的五大絕症之一。
蓋茨參加「冰桶挑戰」
患者從指尖、足尖開始,全身的筋肉由下至上一步步失靈,甚至連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。這是種不可治的病,病人直至死亡意識都無比清晰。
「對於病人來說,它的殘忍不僅僅是沒有任何可以治癒的方式和藥物,更在於還必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。」之所以這麼說,還跟這個罕見疾病的特殊發病方式有關,西南醫院神經內科主治醫生胡俊說。
「漸凍人」楊永平的故事
楊永平是昆明漸凍人。13年前,他是雲南旅遊學校的計算機老師,1米78的大個頭,天天和學生們在校園的操場上跳躍騰挪。13年後,他除了還能微小幅度扭動的脖頸以及轉動的眼球外,全身上下已完全失靈,僅靠右手中指的一個關節,來實現文字錄入。
漸凍人楊永平
1998年仲夏的一天,在講課時,他那只靈活有力的大手,竟然開始拿捏不住一支纖細的粉筆。以為是自己勞累過度和壓力太大,當年6月,楊永平到醫院就診。經過包括核磁共振在內的各種檢查,最後兩家醫院聯合診斷確認他得了運動神經元疾病。這種病楊永平從來沒有聽說過,後來,他到書店查閱有關此病的資料,才知道大禍臨頭了。任何藥物都阻止不了病情的緩慢發展,直到無法動彈而死亡。
楊永平每天只能坐在單人沙發上
2000年,楊永平開始出現了所有的臨床表現,每當遇到緊張、激動,或者是突發的冷、熱刺激,就會加劇肌肉的僵硬。楊永平經歷了撕裂肉體般的疼痛,更為錐心的是,他自尊心「死無葬身之地」,「全身癱瘓的我,生活已完全不能自理。」
因為得了ALS症,他不想連累妻子,幾年後,堅決與她離婚了。現在,長年陪伴他的是一個素昧平生的護工歐陽大姐。兒子偶爾會和爺爺奶奶、叔伯過來看他,這算是他「漸凍」人生中莫大的安慰。
由於頸部肌肉也萎縮,楊永平的頭無法直立。
最近,記者走進他的小屋,楊永平一人坐在一張單人沙發上,他稍微動了一下靠在牆壁上頭,看向我們,他在笑。他頭後的牆上用膠布粘著一塊毛巾以依靠,毛巾被他的頭磨出了一個窩。這是他長年累月的固定位置。
由於頸部肌肉也萎縮,楊永平的頭無法直立,躺下或起來的時候,護理必須注意脖子,就如初生嬰兒一般保護好他的頭部。
餵食成了一項艱鉅的工程
中午12點,午飯時間到了,這一過程非常艱難。歐陽大姐要把切成小塊的食物呈餅狀原食物,準確地添塞到他的槽牙中間。舌頭和咀嚼技能衰退後,楊永平摸索出了將頭側過來用重力將食物碾碎的辦法進食,儘管如此,一頓簡單的午飯往往進行一個多小時,病人和護理雙方都是疲憊不堪。
而早餐,楊永平十年如一日喝兩碗豆漿。歐陽大姐得一小杓一小杓地餵,因為他的口腔肌肉已經萎縮,喝已經不可能,口腔肌肉也無能為力,用吸管也沒力氣吸。兩大碗豆漿將近200小杓,歐陽大姐餵得腰酸背疼,楊永平也疲乏不堪,一頓早餐要吃近40分鐘。
漸凍人最悲痛的事,莫過於要無比清醒地看著自己死去
13年裡,楊永平面臨了無數次的死亡威脅,甚至有時食物吞嚥難,上氣不接下氣都會讓他一下子難受地幾近窒息。楊永平常有這樣的念頭,自己的生活還不如白痴和植物人幸福,身體艱難,情感更艱難。因為他和健康的時候一樣,會思考,這種思考甚至已經上升到了生命的高度。而每當這時,「想起那可怕未來的時候,我都有意識打住。」
24歲「漸凍人」王甲
7年前,時年24歲的王甲,接到確診的「判決」,從一個風華正茂的大學畢業生,到有口難開的ALS患者,剛剛展開的美好生活,在他面前戛然而止。不能失去尊嚴與夢想,他用一根中指繼續著鍾愛的設計創作。
漸凍人王甲
走近,一雙依舊有神的眼睛看過來,如今,王甲生命的全部力量都聚集在雙眼之上,四年前還能勉強運動的一根手指現在也使不上勁兒了。
王甲頭上掛著呼吸機,脖子上圍著口罩,接著不受控制而流下的口水。
跟漸凍人一樣,他們的家人也被迫看著自己親人生命消亡的整個過程,每一個人都承受著常人無法想像的巨大壓力。
與四年前還能勉強吞嚥食物不同,現在的王甲已經不能再用舌頭品嚐家常菜的味道了。面部肌肉的萎縮,造成王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子輸送營養液。
王甲的母親鄧江英要一日四次用針筒給王甲注射,每次時隔3小時。除此之外,每天還要注射幾支化痰藥物。鄧江英必須小心翼翼完成注射工作,「不能把空氣打進去。」她說。王甲每月的花費要在6000元左右,而鄧江英和丈夫每月三五百元的菜錢就足夠了。
王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子輸送營養液。
每次王甲情況不好,王樹範與鄧江英就要開始「內戰」了。因為一點小事兒都能吵一架,但夫妻彼此都心裏明白,知道對方都是因為擔心兒子起急。待孩子情況好轉,兩人又可以笑臉相待了。相比其他病友,王樹範已然覺得一家人是幸運的了,「你不知道病人和家屬要忍受多大的痛苦。」王樹範說自己身體還好,但愛人這麼多年來沒睡過一個好覺,生怕身邊的兒子有個意外。
呼吸功能喪失後,病者必須使用呼吸機進行輔助,而一臺呼吸機的費用每天是400元,一年就是10多萬,不是一個普通家庭所能承擔的。
得這種病,人是清醒的,但眼見自己身體一點點地喪失行動力,直至死亡。疾病帶來的痛苦遠遠沒有精神上的折磨來得深刻,因為活下去是一場煎熬,更是一種勇氣。
責任編輯:張海洋
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