宛如4岁的小小身躯装着近105岁的生命，罹患柯凯因氏症候群的卢玟妤，以七倍速度快转人生，“希望你离开时有我在身边、也没有病痛、没有针孔……”，多年来小妤早已听不到声音，母亲陈姵安碎念话语，小妤却都做到了，15岁生日前，她选在1月9日和妈妈、外婆吃下丰富的早餐后，安详地离世。
卢玟妤92年出生，从小与一般婴儿无异，直到一岁半时因发展迟缓，学走路都踏不出脚步，被送往早疗中心复健，4岁确诊罹患“柯凯因氏症”，又称“类早老症”，身体比一般人提早7倍时间衰老。
两年前，卢玟妤欢庆13岁生日时，被视为奇迹，当时学区在龙潭区武汉国小，校方心疼罹患罕病的卢玟妤，与妈妈陈姵安沟通后，由妈妈抱着卢玟妤上台领毕业证书，也成为小妤人生中唯一一次毕业典礼。
自从过了病症平均寿命13岁后，陈姵安每天都担心女儿随时会离开，今年换算成小妤的生理年龄，已超过百岁，两个月前小妤罹患肺炎，也吞咽困难，87公分的她，体重掉到5公斤。
尽管卢玟妤多年听不见、看不见，仍母女连心，透过各种暗示向妈妈道别，陈姵安表示，“小妤离世是1月9日，送医后医生宣布死亡时间是上午9时18分，在医院号码则是119”，经过朋友提醒，她才想起自己生日在9月1日、119也代表救护义消的她，这一连串的数字正是女儿向她道别的特有讯息。
身为罕病儿照顾者，已14个年头，去年陈姵安开始筹备“好的时候关怀服务协会”，以非营利为目的，帮助家庭照顾者及重症病童、身心障碍、失亲失依儿童等弱势族群，在生命教育、职业、生活品质及社会重建等能有更好的机会。她说，生活从来就不容易，希望让更多的人也能够拥有属于自己的“好的时候”，看见幸福另一种样貌。
柯凯因氏症候群
柯凯因氏症候群（Cockayne syndrome）是一种自体隐性遗传病，属于基因病变的疾病，也就是说父母碰巧都是无症状的隐性带因者，会有四分之一的发病机会，目前医学只能根据患者出现的症状来决定治疗方式，像复健物理治疗可帮助预防肢体挛缩及维持运动，没有特殊饮食限制，但患者可能依程度各异而有不同喂食困难，可以鼻胃管帮助进食，避免营养不良。由于会逐渐丧失视觉与听觉，需要全天候的照护，医师建议应避免过多的阳光曝晒，出外时应使用防晒油。
责任编辑:姚馥鎂 来源:联合报
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