3岁小女孩天生没手脚嘴 但坚强的让人动容(组图)
当你认为生活很困难时,如果你读到这样的故事,那么你可能需要重新思考了。
这个3岁的小女孩叫紫水晶桑托斯,来自菲律宾的马尼拉,她从诞生起就必须通过一根管子连接食道进行喂养,因为她的下唇天生被连接到她的嘴的基部,上颌骨和欠发达的下颌也牢牢融合在了一起。
紫水晶天生没有手和脚,既不能吃饭也不能说话,但她还是学会了走路,也可以和她的两个姐姐一起玩,现在她甚至可以微笑。
紫水晶接受了第一次开创性手术分离后,她的上下颌骨已经从嘴里分离出来了。
目前她正在医院等待第二次手术恢复-下巴修复手术。她的妈妈Estrellita说:“她很高兴尝到了人生中的第一口食物。”
Estrellita说:“昨天我告诉她,她的嘴将被打开,而且她就能正常的吃像冰淇淋那样的食物。然后,她鼓掌,好像在说‘yehey’”。
“我们一直在等待,等了三年。我感到兴奋和紧张。”她的妈妈说。
紫水晶出生时口下颌发育不良肢综合症,症状错综复杂,得这个病的概率是五十万分之一。
她的母亲回忆说:“在怀孕期间,有一个月我一直在流血。医生发现,怀孕5个月时她都还没有完全嘴。”当紫水晶出生时医生意识到她的嘴被关闭了,我哭了,哭了,问:“主啊,我该怎么办?我孩子以后该怎么?”
尽管她重度残疾,但紫水晶已经可以对父母和两个姐姐挥手来表达话语,并和两个姐姐一样淘气,她一直都是一个快乐的小姑娘。
Estrellita说:“我爱我所有的孩子,但我对她的爱是不同的。如果我能,我会给她一切她想要的。没人知道我是多么爱她。”
“当我们第一次看到她时最关心的是营养问题,儿科医生建议通过管道进入鼻腔然后送入食道里。医生说她的心脏很强大,所以我们知道她能够生存下去。只要你可以喂这些宝宝并抚养他们,他们将一直生活下去。”孩子的父亲说。
紫水晶是生活在一个宗教信仰强烈的家庭,当她的父母意识到这个孩子改变了他们的生活时,他们很高兴,因为她是个如此快乐的孩子,这是上帝送的礼物。紫水晶的父亲罗兰跟着医生学会了采用鼻胃管喂养他的女儿,通过一个很小的开口进入到嘴里。
紫水晶整整等了三年时间,直到Gurango医生认为她已经强大到可以接受手术分离。
医生预言手术会是血淋淋的过程,因为紫水晶的情况是如此的不同寻常,好在他们从医学期刊中得到了一些指导。八小时手术后,紫水晶的嘴半开放的分开了,但她的身体一直被深深的痛苦折磨著。
罗兰回忆说:“手术后,她精神恍惚,无法说话,她不能抱怨,但我们看得出她很痛苦。对于父母来说这是一段煎熬的时间,只能眼睁睁的看着她受罪却无法为她分担哪怕一丁点痛苦,幸好医生告诉我们手术很成功。”
紫水晶的嘴巴被打开了,但因为她的下颚骨非常脆弱,所以仍无法从外部直接给食物她吃,必须进行二次手术。
几个月之后紫水晶进行了第二次手术,以重建她的颚骨。罗兰说:“她第一次手术我很担心,但后来我意识到,没有必要。我看到她是一个幸存者”。但是当紫水晶真的进行二次手术时,她的温度开始上升,并且手术必须停止。值得庆幸的是,24小时后温度已经恢复正常,Gurango博士认为可以安全地重新开始了手术。
紫水晶术后恢复已经两个月了,她已经脱离了重症护理,但仍在医院。
(以上皆为网络图片)
罗兰说:“我真的希望是她的嘴被完全打开,听到她讲清楚。但是为了要做到这一点,紫水晶就需要第三次手术来修复她的牙齿。”
在紫罗兰真正康复并回家之前还有一条非常艰难的道路,不过3年的生活已经证实这个小姑娘是一个非常坚强又勇敢的幸存者。终将有一天,她会亲口尝到冰淇淋的味道。
责任编辑:杰夫
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