人類罕見怪病:樹人、石人、木偶人(組圖)
「樹人」Dede Koswara(國際在線)
「樹人」Dede Koswara(國際在線)
「樹人」Dede Koswara(國際在線)
2009年12月15日,印度尼西亞萬隆,「樹人」Dede Koswara在家鄉接受採訪。他患的這種疾病由人乳頭瘤病毒所致。由於天生的基因問題,免疫系統某種功能缺失,人乳頭瘤病毒可以侵入他體內,改變細胞形成機制,導致四肢彷彿樹幹一樣長出大量樹枝和樹根狀的肉瘤。在來自美國的Anthony Gaspari醫生對他進行診斷後,Dede已可以開始治療以改善他的生活質量。
5歲女童莉莉·薩克利夫(網路圖片)
英國5歲女童莉莉·薩克利夫出生後就患有一種罕見的「胱氨酸貯積症」,莉莉的腎臟無法清潔自己的血液,導致一種被稱做胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集,身體將逐漸變成「石頭」。
9歲的漢娜·彼蒂弗(網路圖片)
9歲的漢娜·彼蒂弗是英國肯特郡福克斯頓市人,她患有一種原發性肺部高血壓症,導致心臟血管太窄,血液不能順利流遍全身,漢娜會因此出現呼吸困難症狀,臉 色變得異常青紫。為了挽救漢娜的生命,專家們決定為她在背後安裝一個小背包,這個小背包中隱藏的設備,可以一天24小時將一種關鍵藥物通過漢娜脖子下面的 血管泵進入她的心臟中。
漢娜必須每天24小時背著這個小背包,哪怕在她上浴室洗澡的時候。如果這個背包和漢娜分離了,那麼她只有3分鐘時間將背包中的設備和身體重新連接起來,否則她就會開始面色發紫,呼吸困難,如果搶救不及時,漢娜甚至還會失去生命。
西蒂正在排石(網路圖片)
西蒂排除的晶石(網路圖片)
馬來西亞一名23歲女子西蒂得了一個聞所未聞的怪「脖——她的腳趾甲下會長出一顆顆五顏六色的晶石,事件曝光後她迅速成為公眾焦點,醫生嘖嘖稱奇。但她在「排石」前會又嘔吐又牙痛,因此希望把病根治,地方政府承諾負擔她的醫藥費。
英國媒體日前報導,在一間電視臺報導西蒂的特異功能後,西蒂迅即成為公眾焦點,許多人登門造訪,有人更出價購買她的晶石,她的母親說:「人們只是想知道晶石怎樣從我女兒的腳趾長出來,我們不是為了出名,我們只想有人研究,醫治我的女兒。」
西蒂的母親向記者表示,女兒腳趾甲下的皮膚會裂開,吐出晶石,皮膚之後自動閉合。西蒂「吐」出的晶石色彩繽紛,狀似水晶,她說每次通常排出5顆晶石。去年10月首次排石,排出一顆白色、看似珊瑚的小晶石,在最近數天只排出2顆彈珠般大的晶石,分別是綠色和珍珠色。
西蒂稱在排石前10分鐘,會又嘔吐又牙痛,「那時我沒有想到痛楚,只是想晶石快點出來」,她指晶石偶爾會在她睡覺時排出,部分較大的晶石更要挖出來,數個月前的X光檢查並未發現異樣。
22歲女孩娜塔莉·艾德勒(網路圖片)
澳大利亞墨爾本市22歲女孩娜塔莉·艾德勒從5年前開始,她的眼皮每週都會癱瘓緊閉3天,使她 陷入如同「失明」般的狀態中;然而接下來的3天她的眼皮又會恢復正常,使她能夠清楚視物,不過3天後,她的眼皮又會陷入癱瘓緊閉狀態中,如此週而復始,這 意味著娜塔莉平均每週都要「失明」至少3天時間。
娜塔莉稱,每次她眼皮從正常到「癱瘓」的轉換時刻,大多發生於晚上。娜塔莉說:「當我的眼皮能夠睜開正常視物後,通常第3天晚上,我的眼皮就會出現問題, 無法睜開。當我晚上上床睡覺時,我仍然能夠睜開自己的眼睛,可當第二天早晨我醒來時,我的眼睛就不能再睜開了。沒有人知道是什麼原因。」每次當娜塔莉的眼 皮無法睜開時,她就像是「失明」了一樣,整天只能生活在黑暗中。
4歲女孩埃博妮·約翰遜(網路圖片)
英國一個4歲女孩因患一種俗稱「快樂木偶綜合征」的病症,自出生以來從未停止過微笑。英國《星期日郵報》網站19日報導,這個女孩名為埃博妮·約翰遜,她燦爛笑容的背後隱藏著一種基因疾病,即安格爾曼綜合征,俗稱「快樂木偶綜合征」。
由於患病,埃博妮有嚴重的學習障礙,無法說話,至今仍使用尿布,生活無法自理。如今,由於地方管理部門已建議關閉赫伯恩地區的「格林菲爾茲學校」,並建立一個可容納120名學生的特殊小學,埃博妮的生活可能再起波瀾。
埃博妮的父親菲利普和母親特露迪正積極奔走,以拯救「格林菲爾茲學校」。
「埃博妮是你身邊的樂事。即使她不舒服時,她也會不停地微笑。我們十分愛她,」特露迪說,「當她最初確診時,我完全崩潰了,但(這意味著)我們有一個永遠長不大、持續快樂的孩子……誰看到埃博妮都會喜歡她。」
「基本而論,AS(安格爾曼綜合征)是由染色體部分基因缺失所致。埃博妮出生前,這一情況在我的一個卵子中就存在。
来源:騰訊科技
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